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重播 播放 00:00/00:00 直播 00:00 进入全屏 点击并按住拖拽视频 新华社广州2月11日电（记者徐鸿毅、周紫阳）今年春节对双胞胎姐妹滕琦女士和滕琦瑞来说尤其温暖。由于新的国家医疗保险药物目录的实施，患有罕见疾病脊髓性肌萎缩症的16岁姐妹在春节前首次使用了靶向药物。母亲肖春光哭了起来。从孩子被诊断出来的那天起，她就盼望着这一天的到来 **“引用”；没有药物可以治愈”；乌云密布 **
这对姐妹2005年出生于广东省广州市。当他们1岁时，肖春光注意到他们的孩子有一些奇怪的地方：他们经常睡觉，走路不稳。几次就诊后，没有发现病因
直到3岁，姐妹俩才被诊断为脊髓性肌萎缩症，这是罕见的遗传病。中国新生儿的发病率约为1/6000至1/10000
当她听到消息时，她绝望了。一些医生说，如果病情严重，孩子可能活不到3岁。经过进一步检查，中山大学第一附属医院神经内科主任张成教授告诉她，幸运的是，孩子的类型没有影响她的寿命，但不幸的是，当时没有针对这种罕见疾病的特定治疗药物
这是不会引起疼痛的疾病，但整个身体的力量会逐渐消失。我妹妹滕启国还记得，小学二年级的一天放学后，她很高兴地跑回家，想告诉父母她在考试中取得的好成绩。突然，她的腿突然失去了力量，她倒在了地上。不管她怎么努力，她都站不起来
一年后，她和妹妹失去了行走能力，坐上了轮椅。中山大学第一附属医院神经内科主治医生李静表示，这对姐妹在三年级之前仍然可以走路。随着病情的发展，他们逐渐无法独立行走，只能依靠轮椅。一些动作，如梳头和自己穿衣，可能会变得越来越困难；你不能让孩子的肌肉像这样收缩。”；肖春光说，她和丈夫只能等待希望，同时努力补充营养，为姐妹们做康复训练 **16年的守卫只是信念 **
为了纪念他们的两个女儿，在过去的16年里，她们长大了，感受到了爱和关怀
在这背后，我不能没有母亲的持续保护
因为她们不能走路，姐妹们需要人在家里搬运日常生活，在外面上下楼梯。肖春光和她的丈夫把他们从童年带到成年，现在他们的体力已经很紧张了。后来，为了方便姐妹们上学，这家人试图在学校附近租一家商店作为孩子们上学时的住所。为了减缓孩子们的肌肉萎缩，她带着孩子们尝试各种康复方法
肖春光从来没有因为家里人老少而放弃工作，他承受着各种费用和护理的压力。她说她出生在一个贫穷的家庭。只有努力工作，她才能防止孩子们受到虐待。同时，她也让孩子们明白，未来取决于个人的努力
夫妻俩很高兴两个女儿很早就懂事了，学习也很努力。姐妹俩说，她们的主要问题是，她们不能像其他学生一样在课后立即与老师聚在一起提问。但他们并不气馁。通过不断的阅读和积累，妹妹对历史、政治等科目产生了兴趣，妹妹更喜欢中文
肖春光记得，在小学时，孩子们曾告诉奶奶，他们很羡慕看到同学们在课间做广播体操；事实上，我真的很想像其他孩子一样跑步。”；这句话让肖春光很伤心
面对目前的困难，肖春光始终相信，随着医学的不断进步，这种罕见的疾病一定会有药物治疗，两个女儿会得到治疗。她还相信，在国家医疗保障体系的保护下，儿童将能够使用和购买药品；既然医生说这种病不影响寿命，我们应该慢慢来，尽量让孩子们吃得好，希望他们能赶上有药可治的那一天；肖春光说她在等待好消息 **新的转折，新的愿望 **
2021 12月，高中一年级学生滕启国在互联网上看到了一段视频。图中，国家医疗保险局药品谈判代表和企业代表为；灵魂谈判"e；。她没有意识到这次谈判将是姐妹俩治疗的转折点
一个月后，74种药物被列入国家医疗保险药物目录，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液。肖春光也听说过这种药。作为世界上第治疗脊髓性肌萎缩症的药物，nosinogenase钠打破了这种罕见的疾病；无可用药物“；进退两难
然而，这种药物的成本一度相当昂贵，将近70万元/支。前63天只需注射四次，之后每四个月注射一次，需要长期注射；此外，我们家还有两个人想打架。即使我们卖掉房子，我们也买不起。”；肖春光说
。在使用注射器抽取药水时，医生仔细观察药瓶是否完全抽出，以免浪费任何药水；如果持续使用该药物，可以避免进一步的肌肉萎缩，甚至部分失去的运动功能也可以逆转；李静说。 这一针对姐妹们及其家人来说是16年；等效药物“；一天的结束是新生活的开始”；孩子吃药后，我们终于到了今天。今年，我们家过着非常舒适的生活”；肖春光说：“姐妹俩对未来有更多的计划。”；当我和妹妹长大的时候，我们感受到了同学、老师和社会的关心。例如，当我们坐轮椅外出时，有时我们会被卡在台阶上，人们经常帮助我们抬着台阶；滕启国表示，她希望将来能成功学习并服务社会
目前，中国有3万多名脊肌萎缩症患者。1月1日，新医保药品目录实施的第一天，北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市近20名脊肌萎缩症患者接受了诺西那生钠治疗，这是一道时代的阳光，晴朗的天空照耀着一家人；如果女儿们将来能照顾好自己，我会对她们想去哪里、想做什么感到更自在。”；肖春光说：“我不知道你是谁。”；在这样的日子里，有希望和希望。”；
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