2002年12月10日，广东省河源市一位名叫黄兴初的农民因发烧入院。他是第一位有记载的SARS患者，也是后来被学术界命名为SARS的病毒的起点。从那时起，中国人民开始了一段难忘的日子。。。2003年6月20日，来自一所名为；“小唐山”；走出SARS医院
当我们回顾时；死亡“；在抗争的岁月里，我发现这些故事和情况深刻地改变了中国社会和无数个人的命运，留下的印象和前景将持续多年；它还帮助我们学会在面对未知危险时保持冷静、理性和沉着 **本文发表于2013年《民生周刊》第一期-第二阶段：严禁未经授权转载，必须对侵权行为进行调查 **
#“遗忘”；“SARS后遗症”十年后，55岁的她仍然能够清晰地记得在脑海中重演的每一集SARS。那些本应逐渐模糊的琐碎细节像接种疫苗一样深深扎根在她的脑海里。。。5.12地震、甲型H1N1流感。。。除了主治医生，没有人有时间回顾非典，甚至没有人知道它；SARS后遗症患者“；
”的存在；起初是膝盖痛，然后是脚跟痛，然后是双肩痛。如果真的发生了，就像骨头上的刺一样。你甚至连床都摸不着。”；2013年1月，患有股骨头坏死的杨志霞在北京望京医院住院部关节三科病房接受治疗
方波、张文荣也与她一起住院；老朋友；，他们通常患有骨坏死、肺纤维化、抑郁症等疾病。2003年的第二次世界大战在他们身上留下了相同的印记\uNotes\uPublic health emergencies– - -“引用”；SARS“；（SARS）。
这一群体是10年前SRAS灾难的幸存者，也是10年后苦难继续的承受者。报价中（"e）；“非典后”；在“年”；SARS后遗症患者“；他们的身份悄然淡出了人们的视线
现在谈到非典，杨志霞的语气表现出一点抵抗。她的眼睛不时地浮在窗外的夕阳下，她的声音迟疑而变慢
在过去的10年里，在55岁的时候，她能够清楚地记得在脑海中重演的每一个SARS片段。那些本应逐渐模糊的琐碎细节像痘苗一样深深地扎根在她的脑海里 **“引用”；人活着，没有人气”； **
“引用”；4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你说有多短，14天。每个人都说是时候翻开新的一页了，但你不能翻开新的一页不是你家人的事。”；提到父母、兄弟和丈夫相继去世的日子，躺在病床上的杨志霞向后靠着，牙齿不自觉地咬着嘴唇
在她的记忆中，2003年的春天是；白色“；是的，路是空的，购物中心是空的，公共汽车是空的，餐馆是空的，她的家人很忙– - - 11人中，9人感染非典型肺炎，4人死亡>
它开始于2003年4月12日。因为他们照顾发烧的母亲、半身不遂的父亲、杨志霞及其兄弟姐妹和亲人，他们轮流照顾老人，前往东直门医院进行医疗和输液
“引用”；当时，全世界都在谈论非典，但周围没有人真正了解它；杨志霞听了谣言，很紧张，本能地不敢说；“恐惧”；说吧
然而，随着父亲、丈夫、兄嫂、侄子、兄弟、嫂子和他们自己一个接一个地变热，以及医务人员悄悄佩戴的口罩、防护眼镜和隔离服，焦虑情绪在家庭中蔓延。当时杨志霞的 “老大哥”低声说道；这一次，我们的家庭事务很严重，结束了
为了让母亲放心，那年4月17日上午，杨志霞在《北京晨报》上读到了这样的一句话：“我的母亲，我的孩子，我的孩子，我的孩子，我的孩子，我的孩子。”；目前，北京只有30多例SARS病例，均为输入性病例，无原发疾病”>
似乎有预感，“老大哥”全家决定；当你去医院检查时，你必须在去之前吃够；。17日中午，杨志霞吃饱了米饭>Brother\uuu“我们做了炒羊肉、炒芹菜、西红柿鸡蛋汤”；出乎意料的是，这竟然是我们家的最后一顿晚餐>
确诊后，杨志霞在北京胸科医院接受了几十天几十夜的治疗，一直睡不着。她和同一个房间的两个病人总是靠在床上，等待黎明，等待医生，等待输液
“引用”；没有人敢睡觉。当他们困的时候，他们可以说话。当他们聊到5点钟时，他们觉得自己又活了一天>
尽管大多数亲属（除病逝的母亲外）都住在胸科医院，但由于身体状况，没有氧气机他们无法呼吸，因此他们不再被允许探望和照顾对方。甚至当我听到我丈夫去世的消息时，走廊里也有人大声喊道：“我的丈夫去世了。”；杨志霞，火化你的爱人
后来，她了解到，在此次疫情中，中国有5327人被确定为SARS或疑似患者，349人死亡。东直门医院，他们的兄弟姐妹带着他们的母亲去看医生，接待了一位早在3月16日就去医院的医生>Port\uAn姓李的老人探亲。这位老人是北京第二例确诊的非典型肺炎病例，后来被公布>
“引用”；人们活着的时候不是很受欢迎吗？现在这家人还没结婚>
杨志霞在康复后的很长一段时间里，把自己封闭在痛苦的记忆中，拒绝说话和交流，眼泪成了唯一的发泄方式。半夜，她的儿子被哭声吵醒了。她只能含糊地说：“我不知道你在说什么。”；没关系。“我想念你父亲”>
**“引用”；你活了多少年，你会忍受多少年”； **
杨志霞看着自己的儿子，他每顿饭吃20美分的卷心菜，努力获得奖学金，开始寻找生活的希望，并发誓要放弃孩子的最低生活补贴。但是（"e）；如果你不死，你会得到祝福；俗话说“只是开了个玩笑”>
2003年8月，SARS消失后的第二个月，科技部成立了；863科研项目；，开展SARS后续研究。东直门医院、望京医院、北医三院等医疗机构已成为科研工作的承担单位，并开始寻找治愈的SARS患者进行筛查
在2004年初的这次免费检查中，腿部疼痛的杨志霞被诊断为股骨头坏死。杨志霞听到妹妹的消息，坐在考场前排队等候筛选“大哥”
“引用”；拍这部电影时，医生说你的腿都坏死了；杨志霞无法接受现实，从北京医学院第三医院一路哭着回家
2004年3月，为了保住双腿，杨志霞再次住院，接受了保守的治疗；“干预”；治疗，即将药物注入大腿根部的动脉，促进骨骼周围毛细血管的扩张，并在一定程度上缓解缺血性坏死的风险
“引用”；经过40多天的治疗，我发现我负担不起。除医疗保险外，还需自费4800多元。”；燕莎友谊商城物流部员工杨志霞因失去工作能力在家生病。她每月只挣900元左右，其中300元是她儿子的生活费>\uBig brother\uu这是同样的疾病。没有人能帮助任何人”>
在治疗过程中，她很快发现自己不是个人。病房内外还有方波、吴如新、李朝东、李桂菊、王春秀等患者
在接下来的两年里，在《露露》的连续筛选中，有150多个名字&引号；“不用于商业”；SARS后遗症已经在北京的各个地区出现，包括杨志霞的“大哥嫂子”、“嫂子”>
这与150多人有着相同的特点：股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症
“引用”；你将在有生之年受苦。在这里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在这里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗，在那里治疗；病了很长时间的方波解释了为什么医学界称股骨头坏死为“股骨头坏死”；不朽的癌症“；身体上只有几个关节，它们都被更换了。人不能变成机器人吗>
61岁的方波曾是媒体的宠儿。2003年，as"e；成功治愈SARS患者；，他上过CCTV；面对面“报价”；“东方时空”；和其他列
当年，方波家有8人因感染住院，只有6人出院。看视频，他有一头黑发和一点胖。虽然他因非典失去了妻子，但他对新生活充满了希望。在这张照片中，他带着家人捐献血清，并签署了一份协议，在死后捐献角膜，并将自己的身体捐献给医学研究>
然而，半年后，方波几乎与杨志霞同时病倒，双腿疼痛，呼吸困难，在很短的时间内恶化。2005年和2006年，他接受了双侧股骨头置换术。2009年，医生从他骨折的右肩关节取出了指甲大小的碎片>
现在，他的头发是灰色的，他的臀部有一个30厘米长的疤痕，他的身体显然很瘦；我全身的骨头都像石膏一样脆弱。骨头会不可逆转地塌陷，直到我瘫痪或死亡。”>
**“引用”；动态列表（"e）； **
确诊后，更多SARS后遗症患者聚集在一起，包括杨志霞和方波。他们从陌生到熟悉，从希望到绝望，从孤独到团结。他们险些从非典中逃脱，但从那以后，他们一直带着这种疾病行走>
在持续治疗和自学的过程中，这一无医学基础的群体发现，它导致了SARS的后遗症；罪魁祸首"e；，是他救了他们的命；糖皮质激素>
“引用”；每天上午8:00至23:00注入14瓶液体”；吴如馨仍然需要拐杖来支撑自己的身体，她回忆说，给她印象最深的是"e；甲基强的松龙；激素
在那场突如其来的危机中，为了挽救生命和控制疫情，钟南山院士首先提出的糖皮质激素疗法被大量用于急救，但这种方法因各地剂量不同而引起广泛争议
就像"e；“双刃剑”；一方面，它挽救了许多SARS患者的生命，另一方面，一些患者因剂量不当而出现股骨头坏死等后遗症。在北京 政治 政府 在登记名单中，约有300名SARS后遗症患者，其中一半在岗，一半不在岗
“引用”；这是我的伤残证明。我失去了工作的能力。现在我已经走了10多分钟，我的内腿开始疼了；吴如馨和老母亲靠养老金住在一所出租的房子里，她总是想知道如果没有非典，没有后遗症，她的生活会是什么样子>
2006年，方波等人组织的一项调查显示，SARS后遗症患者中，39%为中度或重度抑郁症，80%为因病失业，60%为家庭事故
采访中，小汤山医院、朝阳医院和宣武医院的前首席执行官表示，部分转院患者在院外接受了不规范的治疗，并使用了大量激素，这给后续治疗带来了很多困难
朝阳医院院长助理、呼吸专家童兆辉回忆道，2003年卫生部推荐方案中的推荐日剂量为320毫克。然而，在随后媒体的公开报道中，一些大型医院的每日消耗量有所减少>超出大
“引用”；当我看到一些激素的使用和剂量时，我想可能会有骨坏死的后遗症；2003年5月，由于医务人员短缺，望京医院骨科专家陈卫恒担任党支部书记>记住，他被送到潘家园妇幼保健院，深入SARS的第一线
发现问题后，他开始建议望京医院治疗组减少激素的使用，增加中药的使用，并在2003年写了一篇文章，提醒“政府”使用激素治疗不当可能产生的后果>
“引用”；同年8月，我参加了卫生部召开的第一次SARS后遗症工作会议；陈卫恒说，非典过后，卫生部医疗管理部门很快就注意到激素治疗可能会带来一些问题>
2004年2月起，陈卫恒任北京市卫生局局长；骨坏死和骨关节病；专家组中医组组长每周前往小汤山疗养院；“关于业务”；SARS后遗症感染患者的治疗>
“引用”；当时，卫生部和卫生局并没有表示将把不值班的SARS后遗症患者转给社会工作者。”；陈卫恒说
同时，他还强调，2003年底，由于科技部启动了与SARS相关的科研项目，一些医院开始从科研角度，利用科技部的资金，为筛查出的SARS后遗症患者提供一些治疗
据媒体报道，2004年3月底，卫生部正式成立SARS后遗症专家组；2005年，北京市卫生局正式承认SARS期间接受激素治疗会导致后遗症，并于当年6月9日发布了《关于实施SARS并发后遗症患者治疗细则的通知》>
“引用”；一方面是政府启动关注一方面是患者的反复要求。在双方的帮助下，免费待遇可以扩展到“非商业”群体>
在陈伟恒的办公桌上，《民生周刊》记者看到了几份不同时间发布的“关于增加SARS确诊人数的通知”
“引用”；这是一个动态列表“；陈伟恒说。2008年，望京医院成为北京十余家SARS后遗症定点医院之一，需要长期治疗的患者数量达到 六十个人。此外，自2008年以来，中国红十字会每年为每个后遗症患者提供一定的补贴，有工作的4000元，无工作的8000元
“引用”；如果这些事情发生在你身上怎么办>
“引用”；人们说他们不会忘记，他们不会忘记我们，但手术后我躺在床上时他们在哪里？”；面对媒体采访，方波忍不住哽咽起来。2008年，他被诊断患有抑郁症，极度绝望地用一个破酒瓶刺伤了自己的前额>
在SARS之后的很长一段时间里，他们被迅速变化的世界所遗忘。5.12地震、甲型H1N1流感。。。除了主治医生之外，其他人没有时间回顾SARS，甚至不知道；SARS后遗症患者“； 的存在>
在这一群体中，那些恢复良好的人重返社会，过着平静的生活；失去工作能力的人仍然患有疾病和精神上的自我歧视
“引用”；他们生活在一个封闭的小圈子里>Son\uLi；一个偶然的机会，中国残疾人杂志《三月风》的总编辑张立杰偶然加入了群体。2006年底，她与残奥会冠军平亚丽等残疾人代表前往小唐山疗养院，向正在接受康复治疗的患者表示慰问；“关于业务”；SARS后遗症患者
“引用”；他们似乎对模特们的演讲不感兴趣。相反，他们更关心实际问题，如工伤保险的实施”；作为一名媒体人士，张丽杰对这些人的差异很敏感，也很惊讶那些曾经身着白衣的士兵坐在轮椅上，情绪低落，动弹不得>
接受治疗者“；“关于业务”；SARS后遗症患者仍然是这样、那样“的；“不用于商业”；那病人呢？从那以后，她把目光转向了；“不用于商业”；组
在接触过程中，张丽杰了解到，与医务人员相比，这些；“不用于商业”；SARS后遗症患者没有得到足够的关注以及必要的医疗和物质支持>
“引用”；如果这些事情发生在你身上怎么办；多年来，她一直用问题折磨着自己和其他人。对问题的回答促使她拿起相机，记录下这组人>
2009年5月，非典的背后– - - 被遗忘的SARS后遗症患者的照片在广州美术馆展出。在这组照片中，每个主角看起来都很平静，但很少有人知道，在他们严肃的眼神背后，有一段痛苦的过去，对余生安全的渴望
2009年下半年，两名大学生因展示照片的牵引力而找到张丽杰，希望对SARS后遗症群体进行社会调查。偶然，然后CCTV"e；新闻1+1英寸；主持人白岩松看到了调查报告
“引用”；自中央电视台播出我们的情况以来，媒体逐渐了解到SARS的后遗症，开始引起人们的“关注”；到目前为止，SARS后遗症患者仍然非常感谢；“无意中”；张丽杰
在采访中，方波告诉《民生周刊》记者，一家不愿透露姓名的企业承诺出资帮助这一弱势群体建立基金；虽然资金很小，但它始终是一个希望>
“引用”；永远不要让别人伺候你。一旦住院接受手术，我们就雇不起护理人员；一旦发生事故，同样遭受SARS后遗症折磨的家庭成员会怎么做；与自己的身体相比，方波更担心自己的两个女儿
那一年，他们的女儿和女婿同时被诊断出患有非典型肺炎的后遗症。为了不拖累对方，他们都选择离婚。后来，我的小女儿在遥远的东北结婚了
“引用”；人不可能完美，也许这是我的不幸，所以我可以祝福我的孩子。”；在经历了这么多的曲折之后，杨志霞的话多了一点；宿命论；“的含义；现在最幸福的事是我的小孙子出生了。“我应该有一个充实的生活”>
制作：民生周刊（id:msweekly）新媒体业务部记者：陈沙沙责任编辑：刘一叶